罕見疾病藥物及防制法

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    文化

    【時代現場】大麻的是是非非 既是魔物 也是神藥

    大麻,這個在《本草綱目》即有記載的植物,自1930年代起,就在美國的主導下,成為禁忌的毒品,當時美國人認為,吸食大麻會使人喪失心神而殺人。這個毒品卻在近5年間,從十惡不赦的毒品逐漸蛻變,甚至成為一些罕病患者家屬眼中的神藥。一些原本藥石罔治的病症,彷彿都在這昔日的魔物裡,看到了希望。毒品不必然十惡不赦,藥物也不只是藥物,所謂的「毒品」,更多是由社會脈絡來定義,這既是醫療和科學問題,同時也是國家治理的政治問題。我們企圖在「魔物」與「神藥」這2種極端形象裡,還原大麻做為「毒品」和「藥品」各自的樣貌,並進一步梳理爭議背後的各種思考衝突。

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    時事、生活

    【全文】離譜衛福部 研究案爽花5000萬 調高菸稅吝於補助罕病藥費

    每年的菸捐收入高達300億元,由衛福部依分配辦法統籌運用,本刊調查發現,花在罕見疾病的藥費補助僅100多萬元,但部分罕病針劑,貴的1針要價21萬元,也僅能續命半個月,百萬元能延長多久的生命?衛福部對罕病患者冷血慳吝,自己花錢卻不手軟,國健署光是1件「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究」案,就編列5000多萬元經費,被在野黨斥為「亂花錢」,讓人質疑根本沒把錢用在刀口上。

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    時事、生活

    【揮霍菸捐】罕病藥年僅補助百萬 衛福部爽花5千萬「研究」

    每年的菸捐收入高達300億元,由衛福部依分配辦法統籌運用,本刊調查發現,花在罕見疾病的藥費補助僅100多萬元,但部分罕病針劑,貴的1針要價21萬元,也僅能續命半個月,百萬元能延長多久的生命?衛福部對罕病患者冷血慳吝,自己花錢卻不手軟,國健署光是1件「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究」案,就編列5千多萬元經費,被在野黨斥為「亂花錢」,讓人質疑根本沒把錢用在刀口上。