時事
2017.07.21 08:00 臺北時間

【全文】離譜衛福部 研究案爽花5000萬 調高菸稅吝於補助罕病藥費

罕病基金會創辦人陳莉茵說,衛福部總以不可「一國兩制」為由,拒絕補助昂貴的罕藥。
罕病基金會創辦人陳莉茵說,衛福部總以不可「一國兩制」為由,拒絕補助昂貴的罕藥。
每年的菸捐收入高達300億元,由衛福部依分配辦法統籌運用,本刊調查發現,花在罕見疾病的藥費補助僅100多萬元,但部分罕病針劑,貴的1針要價21萬元,也僅能續命半個月,百萬元能延長多久的生命?
衛福部對罕病患者冷血慳吝,自己花錢卻不手軟,國健署光是1件「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究」案,就編列5000多萬元經費,被在野黨斥為「亂花錢」,讓人質疑根本沒把錢用在刀口上。
今年4月下旬立法院通過修正《菸酒稅法》,將每包菸稅提高20元作為《長期照顧服務法》的指定財源,原本考慮一併調漲的「菸品健康福利捐」,因擔心民眾反彈過大而暫緩調漲,但仍讓許多癮君子大喊吃不消。
菸稅調漲20元以及每年龐大的菸捐沒有花在刀口上,讓癮君子顯得像冤大頭。

罕病費用被其他項目稀釋

不過,若政府課徵的不樂之捐,真能用在需要的地方,菸民心裡或許能好受些,但事實上顯非如此,尤以罕見疾病患者家屬更是感到不平。
7月6日下午,在台北市長春路上的「財團法人罕見疾病基金會」辦公室內,本身也是罕病家屬的基金會創辦人陳莉茵氣憤地說:「當初政府承諾要從菸捐中撥款補助罕病患者,但結果卻不是這麼回事,罕病費用被其他項目花費一再稀釋,真正用在罕病者最需要的特殊藥費上,更是少之又少。」
陳莉茵說,罕病患者承擔人類傳承生命的風險,不能因為人少沒選票就忽略他們。
本刊調查,《菸品健康福利捐分配及運作辦法》2009年時規定,每年的菸捐約300億元中,至少2%供罕見病等醫療費使用,大約是5億到7億元,但即使是白紙黑字框了預算,還是因為條文裡有個「等」字,等來等去就被「等」掉了。實際用在罕病相關的經費僅約3000萬到1億多元,其中包括「藥物」(含行政費)、「維持生命所需特殊營養品」「國內外確認診斷檢驗費用」、「居家醫療照護器材費用」、「營養諮詢費」、「其他」等,最高也才到法定數額的16分之1至6分之1左右。
去年10月,衛福部二度修改菸捐分配辦法,再把「癌症防治、中央與地方菸害防制及衛生保健」等項目拉進來,共用菸捐的24%,表面上,分配比例似乎大幅調高,但大筆經費都被其他項目拿走,以致罕病患者連之前口惠而實不至的2%保障也沒了!
國民健康署對於罕病患者態度冷漠,令罕病家屬感到無奈。

刁難藥費救命條款已走樣

更令人驚訝的是,菸捐中少量分配給罕病患者的經費,絕大多數都用於補助符合健保認定為重大傷病的約3000名罕病者,而7000多名未經健保核定的罕病患者最需要的救命藥物費用,最低時每年僅編列25萬元,最多也才編列137萬元,而這些救命針劑,貴的打一針就要新台幣21萬元,一個月要打2針,國健署簡直不把罕病患者的命當一回事!
本刊調查,依《罕見疾病及藥物法》第33條規定:「中央主管機關應編列預算,補助罕見疾病預防、篩檢、研究之相關經費及依《全民健康保險法》未能給付之罕見疾病診斷、治療、藥物、支持性與緩和性照護及維持生命所需之特殊營養食品、居家醫療照護器材費用…」
罕病患者蘇小弟如今獲得藥商以「人道援助」提供的藥物,才能活到現在。(罕病基金會提供)
雖然罕病法明訂這個「救命條款」,但陳莉茵質疑:「國健署的官員及『罕見疾病審議委員會』卻始終認為健保不補助的藥費,國健署怎麼能補助?這豈不是『一國兩制』?並以此理由阻擋特殊藥費補助,但回溯當初立法原意,不就是為了補健保制度的不足,才特別訂定33條的救命條款嗎?」
當初參與修法的立委助理透露,原本立院黨團協商時,委員們是要讓罕病患者健保部分負擔全免,比照重大傷病、山地離島、低收入戶;當時衛生署官員好心提醒,罕病藥因為用的人少,藥廠研發意願低,所以被稱為「孤兒藥」,全世界的孤兒藥僅485種,台灣健保局核可販售的僅98種,且多數因為市場小,藥商根本沒有申請健保給付,換句話說,多數的罕見病藥物,健保是不給付的。
基金會走廊羅列著台灣政府認定的216種罕病,其中僅有3成有健保給付,7成無藥可醫。
此外,有些罕病的治療,是「舊藥新用」,並不在健保規定的適用症範圍,有的罕病甚至是要利用該藥的副作用來治療、緩解罕病症狀,所以,依法健保不能給付,才會特別訂定這條救命條款,指明要補助罕病的診斷、治療、藥物等,如今卻已完全走樣。

藥物補助官僚程序牛步化

2014年桃園一位葉小弟罹患非健保給付的罕病「非典型血溶性尿毒症」(aHus),只有百萬分之3的患病機率,主要是保護人體免受外來生物攻擊的補體系統失衡、異常活化所致,會引起多發血栓與炎症,是一種遺傳性、全身性的致命疾病,必須每個月打2次要價新台幣21萬元的補體抑制劑,否則會猝死。
罹患罕病的蘇小弟,在等不到藥劑時,全身發黑性命垂危。(罕病基金會提供)
一個月42萬元的醫療費用,絕非一般家庭負擔得起,當時罕病基金會為了葉小弟奔走,但官僚程序牛步化。2013年9月「罕見疾病審議委員會」將aHus公告為罕病,拖了7個月才通過aHus為這款「免疫抑制劑」治療的適應症,也就是說,若藥商願意賣,且向健保局申請「登記查驗」,而健保局審查後又願意給付,葉小弟就有救了!
但國健署與健保局互相推諉,葉小弟與死神搏鬥了4個多月,因為家裡無力負擔,又等不到政府的補助,打完最後一針後,終於因併發症宣告不治。同一時間,住在板橋、同樣罹患aHus的曹小妹拖了28天,也因健保不給付,沒錢施打補體劑而宣告不治。
這種補體劑1劑21萬元,可以延續aHus患者半個月生命。(翻攝自網路)
接著,又有一位蘇小弟也同樣罹患aHus,陳莉茵認為不能再有下一個孩子因為盼不到罕藥健保給付而喪命,因此改走罕病法33條的救命條款,要求政府專案補助。雖然蘇小弟終於成了衛福部第一個補助罕藥的患者,而藥物補助也從原本僅數十萬元增加到2015年的137萬元,但一劑就要21萬元,100多萬元能補助幾劑?目前,蘇小弟是透過基金會向藥商協調,以人道救援名義免費提供,要是全靠政府的補助,早就沒命了。

預算浮濫編列不相干項目

衛福部對於罕病患者如此慳吝,但自己花錢卻毫不手軟。今年一月國健署編了一個跨年度的「辦理全民健康與幸福社會相關特殊或緊急事件研究」案,經費高達5000多萬元,國民黨團認為充其量只需要編個1、200萬元,請學術機構制訂需求評估及緊急安置機制與辦法,即可上線執行,何須編列數千萬元經費去「研究」,因此提案凍結,但是仍不敵民進黨的人數優勢而被闖關通過!
藍委提案凍結衛福部浮濫的研究預算,但民進黨靠著人數優勢,還是一樣過關。
本刊調查,這項計畫把一些舉辦學術大拜拜式的論壇、研究計畫隱藏在裡面,內容包括「國家衛生福利科技政策論壇發展計畫」850萬元、「人類致癌性毒化物分析系統建立計畫」207萬元、「以前瞻智慧科技精進具在地社區特色的老人醫療服務模式計畫」307萬元、「精準醫療分子檢測之管理研究」1001萬元,還有八竿子打不著關係的「牙科醫師訓練制度之檢討與精進計畫」也編列170萬元,似乎只要跟全民健康、幸福社會沾到邊,就可以分食這筆預算。

菸捐收入被批當成小金庫

除了預算編列浮濫,衛福部統籌分配的菸捐也曾被立委踢爆,指為不受監督的「小金庫」,因不少菸捐被用於首長形象廣告、補助端午節嘉年華、元宵猜燈謎、漆彈比賽等,只要能扯上菸害防制與衛生保健有關,就能獲補助。
衛福部官員以「一國兩制」為藉口,想方設法拒絕補助健保不給付的罕病藥費,已擺明違反罕病法33條的宗旨,官員則是以「行政不做為」草菅人命,而另一方面,卻又把菸捐收入當成自己的小金庫,揮霍無度,如此只會讓開徵菸捐的正當性更加薄弱。

回應

國健署:罕病經費依比例分配

針對菸捐用於罕病之獲得分配比例,國健署「資訊及健康傳播小組」技正羅素惠表示,自2009年4月17日依《菸品健康福利捐分配及運作辦法》分配2%供罕見疾病等醫療費用之用,2015年10月調高分配比例為2.7%,2015年、2016年預算各約6億元;該辦法修正後,罕病與菸害防制、癌症等項目共用24%,罕病部分仍維持2.7%,癌症防治11%,中央與地方菸害防制5%,衛生保健5.5%,都依比例分配。

更新時間|2023.09.12 20:25 臺北時間

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