資深記者鍾志鵬 / 台北報導
新北市一位父親太狠心了！竟然利用18歲因為罕病只剩16公斤全癱在床的女兒詐騙善款，所得竟然拿去吃喝毒不給家用，完全不理會老婆苦苦哀求，跟另外還有3名兒女要養。無奈的母親只好全家逃離、當臨時洗碗工、做手工、日夜輪班，用賺來的一點點工資維持基本生活。18年來，為了孩子，她告訴自己絕對不能倒。
悲苦的媽媽心聲：
孩子3歲發病後，我幾乎寸步不離地照顧她。醫生曾斷言她活不過10歲，甚至多次病危拔管，她卻一次次自己撐過來。孩子沒有放棄，我更不可能放手。
真正讓我害怕的，是孩子的爸爸對外找直播主或團體募款，善款卻進了他的帳戶；就算少數錢到我手上，也會被他用暴力討回。這十多年來，臥床的大女兒和其他三個孩子，全靠我洗碗的時薪與做手工，勉強撐住一家人的溫飽。
醫師宣告罕病女兒活不久 母親18年不離不棄
現年36歲的阿娟與領有身心障礙資格的丈夫婚後共育有如今18歲癱瘓臥床10多年的大女兒小珍，以及就讀高三的二女兒、高一的大兒子和還在念國中患有亞斯伯格症的小兒子等四個子女。
阿娟說：大女兒小珍3歲確診罕見遺傳代謝疾病，6歲起癱瘓臥床，身體機能隨年齡逐步退化，吞嚥、呼吸與肌肉控制能力都受到嚴重影響。醫師多次直言「活不過10歲」，甚至在病況急轉直下時建議拔管，請家屬為最壞結果做好準備。然而，小珍卻一次又一次自行恢復呼吸，像是在用微弱卻倔強的生命力回應母親的不放棄。18年來，阿娟幾乎沒有離開孩子半步，日子只剩照護、工作與疲憊的循環。她說，每一次孩子撐過來，她就告訴自己，再苦都要再撐一天。
善款落入父親帳戶 卻由苦命母親跟4兒女承擔罵名
真正壓垮這個家的，不只是疾病，而是善意被錯用後留下的傷痕。阿娟告訴《愛的延續》公益協會志工，丈夫長期沉迷賭博、毒品，經濟失控後，開始頻繁利用小珍全癱臥床的病況對外求助。多筆善款指定匯入丈夫帳戶，事後丈夫沒有用在孩子的營養、醫療或照護開銷上。
即使少數團體當場將3、5千元交給阿娟，也會在丈夫返家後以暴力威脅討回，甚至要求交出更多。久而久之，外界開始質疑善款流向，卻沒人知道，真正背負罵名與指責的，是從未真正受益的母女。
債主上門、家暴陰影 母親與4兒女五人被迫逃離
隨著債務不斷累積，地下錢莊的討債人多次找上門，拍門、恐嚇、放話成了日常壓力。阿娟只能帶著孩子一次次搬遷，不敢留下地址、不敢對外說明實情，更不敢讓丈夫知道行蹤。她清楚，只要被找到，不只是面臨家暴風險，就連孩子們的安全都可能陷入危險。目前落腳的新北租屋處，屋內床組、家具幾乎全由里長與鄰里協助募集，母女五人僅帶著衣物入住，生活狀態就像一場沒有終點的逃難。
阿娟想離婚卻不敢 卡在救命的補助制度夾縫
這段婚姻早已名存實亡，卻成了一道難以掙脫的枷鎖。阿娟不是不想離婚，而是在與社工多次討論後得知，一旦與領有身障資格的丈夫離婚，恐將失去現有低收補助，孩子們賴以維生的基本支撐可能瞬間崩塌。在制度與現實壓力交織下，她只能選擇繼續隱忍，把所有痛苦往自己身上吞。這不得已被逼到沒有退路的生存抉擇。
孩子們懂事站在母親身邊 成為阿娟唯一力量的來源
《愛的延續》公益協會志工在探訪過程中，孩子們一句句替媽媽說話讓人鼻酸。他們知道，真正日夜照顧全癱姊姊的人是媽媽；也清楚，外界質疑的善款，從未真正改善家裡的生活。孩子們沒有怨言，只是默默分擔家務、體諒母親的疲憊，用超齡的懂事撐住這個早已被父親掏空的家，也成了母親繼續撐下去的力量來源。
阿娟不惜四處借錢，毅然帶著孩子逃離、斷絕跟丈夫的聯絡，甚至還擔心一但離婚恐將失去賴以低收補助維生的顧慮。讓《愛的延續》公益協會願意長期提供幫助，盼能撫慰阿娟與孩子們曾經被誤解的委曲！
《愛的延續》公益協會臉書
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