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2020.08.14 06:00

【性別S01E09】一同攻克性別盲點!(下)保險套竟無法幫助非洲女性預防愛滋?—談「性別化創新」

性別好好玩 #S01E09

文|康庭瑜

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上一集聊到納入多元觀點,可以為研發團隊找到歧視的根源「自我中心的盲點」,然而有時候一時半刻也無法改變的團隊組成,我們又能如何攻克性別盲點呢?這集來談談「性別化創新」的研究祕訣,以保險套為例,為何保險套的發明竟無法幫助非洲女性預防愛滋,究竟有那些我們沒有注意到的小細節呢?(Unsplash提供)
上一集聊到納入多元觀點,可以為研發團隊找到歧視的根源「自我中心的盲點」,然而有時候一時半刻也無法改變的團隊組成,我們又能如何攻克性別盲點呢?這集來談談「性別化創新」的研究祕訣,以保險套為例,為何保險套的發明竟無法幫助非洲女性預防愛滋,究竟有那些我們沒有注意到的小細節呢?(Unsplash提供)

一個好的發明,一個考量社會性別的性別化創新研發,通常不能只考慮這個發明的物質功能。而要去思量,這個物質放在社會裡面,放在社會特定的文化規則裡面,人們會怎麼依照這些文化規則去改變它的用途,或依照依些文化規則的指示就完全排除不用它,有時甚至會因為文化規則而重新創造科技的功能,把它轉往與發明者原來的用意完全不同的方向去。

【性別S01E09】一同攻克性別盲點!(下)保險套竟無法幫助非洲女性預防愛滋?—談「性別化創新」

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哈囉大家好,我是政治大學新聞系副教授康庭瑜,歡迎收聽鏡好聽製作播出的性別好好玩,和大家一起聊一聊性別的故事和議題。

上一集我們聊過一些研發團隊克服性別盲點或年齡、種族等盲點的方法,主要是透過使用者測試,或是透過多元化團隊成員背景的方式,去納入女性、老年人、少數族裔等,比較不常成為研發人員的族群觀點。不過這些方法都有它各自的侷限和挑戰。

比方多元化團隊背景的方式,時常會面對一種質疑:「難道一定只有女性研發者,才可以了解女性嗎」、「一定只有少數族裔擔任研發者,才可能設計出從他們角度出發的產品嗎」?又或者,退萬步言,若真的只有女性和少數族裔擔任研發者,才能讓這些族群在研發過程中不再被遺忘,但科學界從業人員性別和種族比例失衡,這並不是一下子馬上就能改變的事情。難道,在科學工作者背景組成改變以前,我們就要坐以待斃,接受科學和科技中的偏見嗎?

近幾年有一些新的攻克盲點的方式被提了出來,回應了這些質疑。

性別化創新:不問身分,人人都可以做的性別反思

一個由史丹佛大學領頭的跨國跨領域計劃「性別化創新」(Gendered Innovations),近年開始推廣一種科學和科技研發能攻克盲點的方式。

這個計劃系統性的整理出幾個面向的性別問題,讓科學和科技團隊可以使用這個清單,去逐一盤點自己的研究計劃,去看看自己是不是落入這幾種常見的性別盲點構成方式。

這個解決方式強調的並不是研發人員本身的性別和社會身分,而是希望透過訓練研發者的性別和社會知識的素養,讓無論是什麼性別或社會身份的研發者,都能被培力去獲得良好的反思力。

一個常見且最基礎的盤點面向,是讓研發者去檢視自己的研究計劃中,是不是只納入了一種生理性別。

很多科學或科技的成果會有性別盲點,是因為它研發的過程只納入了一個生理性別。比如很多醫學研究都預設雄鼠為標準的實驗動物,未納入雌鼠,或者它就以男性為臨床試驗的主要對象,較少納入女性。這在我們第二集提到的RCA的案例和全世界更多的案例裡面,都使得男性的健康風險比較容易被發現,而女性的某些健康風險一直沒有辦法被發現,進而沒有辦法被預防。而這還跟司法正義有關。以三氯乙烯的研究為例,由於三氯乙烯對於雌鼠和女性生殖系統的毒性一直沒有被發現,因此當女性發生了這一類的健康傷害,也會因為沒有科學證據證明三氯乙烯和女性生殖系統癌症間可能的因果關係,這些罹患生殖系統癌症的女性就比較難在司法系統裡面獲得補償。

性別化創新要求研發團隊盤點的第一點,就是去檢查自己的研究有沒有均衡的納入各種生理性別。

這個呼籲在近年被許多國家的科學政策單位採用。比如美國的國家衛生研究院(National Institutes of Health, NIH)開始要求,申請人需要報告他們計劃中人類或動物的性別有沒有被平衡的納入,除非符合少數定義嚴謹的例外狀況,否則申請人的研究必須平衡納入各種性別。

盤點「生理性別」:重新看見女性心臟病

近年一個成功受惠於生理性別盤點的例子,是心臟病的研究。

很長的時間以來,心臟病一直都被認為是一種男性的疾病。也因此,一直到近年,一些研究慢慢指出,所謂的心臟病的黃金診斷標準,其實一直以來是以男性的病理生理學資料來建立的。使用這個標準來診斷女性病患,已經使得比較多女性無法被正確診斷出來。

比方過去針對胸痛的病患進行血管攝影檢查,常常可以正確的診斷出男性病患的阻塞性冠狀動脈疾病,但卻會漏掉一大部分的女性病患。這使得過去許多胸痛的女性在醫院進行血管攝影後,被告知一切正常,卻在回家不久後便心臟病發作或是中風。這是因為有心血管問題女性的血管攝影表現和男性不甚相同。此外,過去所認為的典型心臟病症狀,主要是大量由男性病患資料中建立起來的發現,再推論到所有人口身上,這包括了胸痛和左臂痛。而許多女性病患常出現的症狀,過去則被認為是「非特異」、「非典型」,包括了胸痛加上噁心嘔吐、疲倦和頭暈等。然而,究竟是從誰的觀點來定義什麼叫做典型呢?

總之,以心血管疾病來說,若是簡單以男性病患的數據和資料來推斷所有人,沒有平衡納入各種生理性別來進行研究,則會犧牲掉女性病患的健康。任何衍生的創新和發明若是建立在這一類的數據上,也會進一步擴大這種健康不平等的狀況。

比如我們第六集提到的,健康APP的AI系統若使用了以男性為主的健康數據庫,來判斷使用者的心血管健康,當使用者是男性的時候,它就比較容易正確判斷出使用者的心臟病發作,建議他趕緊就醫,而當使用者是女性時,它則比較容易錯誤的建議這些其實是心臟病發作的女性使用者不需擔心,可以觀察幾天再去醫院。

在過去幾年,無論是官方的科學經費審查或是權威期刊的收稿,都開始要求研究團隊需要衡平納入不同的生理性別,無論是實驗動物或是人類。女性心臟病患不同於男性病患的表現也在近年更清楚的浮現,這些生理性別間顯著的差異才慢慢開始被記錄、被強調,也才讓第一線的臨床工作人員能更好的治療各種類型的人。在更近期,跨性別族群也被納入心臟疾病研究的性別盤點,進而能指出跨性別處境所遭遇的較高心臟疾病風險。

盤點「社會性別」:保險套為什麼無法預防非洲女性感染愛滋病毒

除了盤點「生理性別」是否衡平之外,性別化創新計劃也鼓勵研發者盤點「社會性別」。

社會性別在這裡指的是,當一個人出生被醫生判斷他生理上屬於某種性別以後,後天社會因此加諸於他各種對這個性別的期待,和對這個性別的行為規範(比如:男兒有淚不輕彈、女生要坐有坐相、男生要賺錢養家、女生要料理家務等)。一個科學或科技研發團隊,若要盤點社會性別(或說盤點社會對性別的規範),就是去察覺社會對不同性別的不同期待、社會分配給不同性別不同的資源和風險,或社會特別規定某個性別不能做某件事情等等狀況,會不會影響到自己研究的真實性、有效性或其他面向的成效。

要一個科學家團隊盤點這些,這實在不是一件容易的事情。

儘管如此,近年也有許多被肯定的例子。一個常常被提到的例子大概是針對女性愛滋病患的醫療科技研發方向了。

如我們在第一集提過的,在已開發國家包括台灣的脈絡裡,關於愛滋病毒感染的一個迷思是男性間性行為是傳染途徑的大宗。然而實際上,目前愛滋病致病的HIV病毒感染數最多的國家(許多是撒拉哈沙漠以南的非洲國家),實則是以進行異性間性行為的年輕女性為大宗感染者。

最初始,西方的NGO和醫療團隊想辦法要幫忙防治這些國家年輕女性中愛滋病的快速進展,花了非常多的心力去推廣預防的方式。這包括了過去西方醫學證據上證實有幫助的方法,比如保險套的使用,以及推廣安全性行為的觀念等等。

然而,這些努力很快就被發現在非洲許多國家行不通。

第一線工作者和性別研究和一些科技與社會研究慢慢去發現,這是因為當地關於性別的社會規則,與西方不大相同,導致女性在這些國家中,很少有能力在協商或談判說要使用保險套。

在非洲一些女性感染情況嚴重的國家,大概有四分之一的未成年女性第一次性行為是被強暴的,許多國家的資料指出大約有有七成的女性曾被強暴。暴力威脅和未成年少女被迫的性行為幾乎成為日常。此外,當地女性絕大多數在經濟上必須依賴男性,協商能力很小。一些國家的法律也認為,任何婚姻中的性行為都不構成強暴。在這種種情況下,女性連要與誰發生性關係,連要或不要進行性行為的決定權都沒有,遑論在性行為當時提出使用保險套的要求。即便已有女性可以主動使用的女性保險套,這種產品也會因為可以被男性伴侶發現,而被伴侶要求移除。

也因此,在理論上,保險套雖然在生理上能一定程度的有效預防愛滋病毒在性行為中的感染。然而,在實際的社會脈絡裡面,這些非洲社會的性別規則,卻讓保險套這個發明幾乎無法發揮效用。

一個好的發明,一個考量社會性別的性別化創新研發,通常不能只考慮這個發明的物質功能。而要去思量,這個物質放在社會裡面,放在社會特定的文化規則裡面,人們會怎麼依照這些文化規則去改變它的用途,或依照依些文化規則的指示就完全排除不用它,有時甚至會因為文化規則而重新創造科技的功能,把它轉往與發明者原來的用意完全不同的方向去。

因為這些非洲國家女性的性別處境慢慢的被了解,這些新的理解與資訊也慢慢被傳遞給一些已開發國家的醫療科技研發團隊。這些科技研發團隊便想辦法去依照這個處境,來發明更適合防治愛滋病的新產品。

過去十年,就有強調性別化創新的研發團隊因此致力於開發新的愛滋病醫療產品:含有暴露前預防藥物的陰道用凝膠式產品。它主要就是盤點了非洲社會對女性的特定期待和規範,希望可以開發出當地社會中,女性可以自主使用,且不易被男性伴侶察覺或禁用的產品,使得這一些女性的健康風險可以從此降低。

結構大改革:科學政策、教育體制、民間組織

性別化創新計劃提醒研發者盤點的面向不只於此,受限於篇幅無法在此一一解說。但全球已有許多著眼於社會正義的研發者已加入這個計劃,或者去查詢這個計劃建議的面向,來一一盤點自己的研究項目。

然而社會要改變不能只靠研發團隊的自省。它通常還需要一些結構性、制度性的改革一同配合。

以目前來說,很多權威科學期刊已經開始要求所有投稿人,應聲明他們的研究發現有沒有納入不同的生理性別和種族。各種大型民間組織在發放研發經費的時候,也開始會要求申請者,要先檢視研發計劃的性別面向。比如比爾蓋茲夫妻的慈善基金會便這樣做。

除了這些民間機構的改革,很多國家的政策也都已慢慢納入性別化創新的思考。比較活躍的國家包括了一些科技的大國,比如我們台灣,以及韓國、美國、加拿大和歐盟等。部分國家的科學研發經費,會要求申請者進行性別的盤點。

而我們台灣參與性別化創新的成效如何呢?

有學者就發現以台灣中風研究領域來說,生理性別的盤點已經開始受到重視。這一部分可能是肇因於全球許多醫學期刊開始要求投稿人必須這樣做。

然而,同時期台灣的社會性別的盤點卻仍然不是很充足。比如以中風研究來說,台灣的研究的確開始分析了生理性別間的差異,比方當它問肥胖與中風的關聯時,它已經會比較肥胖與中風的關聯在男女之間不同(肥胖與女性中風的風險比較有關),作出生理性別的盤點。然而,同時期的西方研究已經能進一步的做出社會性別的分析,發現肥胖在女性之中會造成沮喪等情緒壓力,在男性間則較不會,這與社會對於女性身材期待較嚴苛有關,而沮喪和壓力都是中風的危險因子。

要能做這一類的社會性別分析,科學和科技研發團隊對性別和更廣的社會弱勢處境需要有一定廣度的現象理解,以及一定深度的反思力。而這當然不是一件容易的事。

因此,許多國家在工程和醫學科系的教育裡,都開始加入了基礎的性別課程或社會反思課程。當然這是遠遠不夠的。同一時間,性別和社會研究專業工作者,可能也需要有一部分人需要接受基礎的科學和科技的訓練,而能夠和科學與科技團隊對話,建立起雙方長期且常規的制度性合作。透過跨領域的結盟與對話,來相互為對方指明他還沒有看見的事情。

儘管人人可能都有盲點,但至少我們可以試著相互照看,作彼此的眼睛。

延伸閱讀:

Schiebinger, L. (2014) Gendered innovations: harnessing the creative power of sex and gender analysis to discover new ideas and develop new technologies. Triple Helix 1(9):

成令方、陳師迪(2016)<性別創新的醫學研究:以中風研究為例>,《台灣醫學》20(3): 297-305。

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更新時間|2020.08.14 10:41

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