時事
2017.06.09 10:06 臺北時間

【一公升眼淚番外篇】20歲前不談遺傳 父親刻意讓他當兵

高名岳(右二)和高名志(左一)的父親高博勇(左二)向來樂觀看待妻子家族遺傳疾病一事,高家人之間關係相當緊密而和樂。
高名岳(右二)和高名志(左一)的父親高博勇(左二)向來樂觀看待妻子家族遺傳疾病一事,高家人之間關係相當緊密而和樂。
「其實這對一個父親不是個容易的決定,因為他從小跑步就無法跑一直線,經常左偏右偏容易摔倒,他去當兵時,我其實很擔心,但我希望他能透過當兵的訓練,讓體能和心智都更堅強。」
「大兒子高名岳雖然遺傳了小腦萎縮症,但我仍讓他像正常男孩子一樣去當兵。」高雄米格霜淇淋兄弟老闆的父親高博勇如此說道。
由於高名岳的母親家族長輩一個個發病,一位親戚在他和弟弟高名志、表兄弟小時候,就收集過孩子們的頭髮去檢測,當時就確定高名岳被遺傳小腦萎縮症,弟弟高名志則未被遺傳。
高博勇不願高名岳在成長過程中,就預見自己的未來將如媽媽一樣一點點萎縮退化,「在他20歲之前,我一直沒告訴他們兄弟,他們之中有一個被遺傳,就是希望被遺傳的大兒子把自己當正常人,正常上學、當兵。」
高名岳(前左)雖遺傳有小腦萎縮症,但父親(後右)從小對他的教育是希望他把自己當正常人,一家人也努力正面看待人生。
話鋒一轉,他說:「其實這對一個父親不是個容易的決定,因為他從小跑步就無法跑一直線,經常左偏右偏容易摔倒,他去當兵時,我其實很擔心,但我希望他能透過當兵的訓練,讓體能和心智都更堅強。」
因為父親的影響,高名岳在發病前,和許多年輕人一樣,喜歡冒險、追求刺激。高名岳的妻子林淑娟就笑說:「他生病前,常騎車載我時會在轉彎處壓車,很猛的。」高博勇則說:「他一度挑戰單車環島,途中因為沒騎穩而摔倒被送醫院,但他在醫院包紮後,堅持坐車加騎車完成全程,我也很替他高興,他完成他的夢想。」
高博勇雖無奈地提到,從太太家族發病的親友來看,每往下遺傳一代,發病年紀就越早,且病程發生也更快,「高名岳發病的速度比他的母親來得快,狀況也較他母親同年紀時來得不好。」但他也總提醒兒子要堅強面對:「我估計兒子大概再半年就得坐輪椅,也許這就是命,還好他有阿娟(林淑娟)願意這樣對他,也算是福氣吧。」
更新時間|2023.09.12 20:24 臺北時間

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