醫生曾說難活過5歲 她跪求白沙媽、孩子如今上小學了

文|吳妍    攝影|林俊耀
一名母親4年前為罹患罕病的女兒向白沙屯媽祖許願,如今孩子真的平安長大。(本刊資料照)

新北市一位方姓單親媽媽,因女兒從小罹患罕見疾病癱瘓,醫生曾說這樣先天性基因缺陷的個案通常很難活過5歲,4年前她為此跪在白沙屯媽祖的鑾轎前,祈求媽祖讓孩子活過5歲,如今女兒不但已經7歲上小學,身體機能也一天比一天進步,讓她非常感動,嘆「日子辛苦但非常幸福」。

新北家扶中心自強家長公布今年獲選名單,其中有一位方姓單親媽媽獨立扶養一雙兒女,小女兒小花先天基因缺陷,一出生就被診斷出罹患罕見疾病AADC(胺基酸類脫羧基酵素缺乏症),醫生曾告訴她,擁有同樣病例的個案很難活過5歲。

該位媽媽卻不願就此放棄,除了自製辣椒醬、兼做網拍,用微薄收入養活兒女、籌措小花的醫藥費,4年前她也特別到白沙屯媽祖的鑾轎前,抱著3歲癱瘓的小花一起跪下,誠心向媽祖祈求「媽祖娘娘,我不怕辛苦,拜託您,讓我們小花繼續活下去!」

如今,小花真的度過手術的生死關頭,不但已經7歲上小學了,身體機能也一天比一天進步,方姓媽媽因此獲新北市家扶中心遴選為「109年自強家長」,雖然日子辛苦,但是方姓媽媽仍然樂觀又努力,她感謝小花來當自己的女兒,「讓我更努力活在當下」。

更新時間|2020.11.30 07:51

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