【當自閉兒長大後2】他因貪喝飲料被活活打死 微風吹拂對他卻像刀割

文|簡竹書    攝影|杭大鵬
6年前,兒子第一次出現嚴重的情緒行為,王幼玲2次被推倒骨折。(林煒凱攝)

一路爭取身心障礙者人權,應是最熟悉相關訊息,但當夫妻倆實在照顧不來,她想讓兒子暫住照護機構,卻找不到合適之處,最後只能送八里療養院的急性精神病房。至今她仍在尋覓安置機構。

「就因為我知道,所以不敢亂送。」多年前她就曾四處找,包括桃園的希伯崙共生家園,當時她問對方,當兒子有情緒行為問題時,希伯崙怎麼處理?對方答:「如果他推人,自然會有人給他feedback。」她一聽打退堂鼓,「我兒子在這邊會被打!因為他不是一直推人,是狠推你1、2下就會退到門口坐著,有點討饒的意思。」

果然希伯崙爆出狀況,例如去年傳出一位自閉症青年被打到橫紋肌溶解。不只希伯崙,同樣去年,苗栗德芳教養院一名自閉症院生甚至被毆打致死。

 

送專業人力不足的機構,不是被打死,就是叫我們帶回去自己管

王幼玲都以監委的身分去調查過。基於過去工作經歷,她說自己較少查政治性案件,調查的多半與弱勢相關。她去苗栗時,死亡院生的母親也在場,「那個媽媽哭,我跟著掉眼淚,覺得自己很沒用,我的孩子跟她的孩子太像了,同一年出生,都喜歡喝飲料,那孩子被阻止喝飲料,需要減肥,但他控制不了,衝去找飲料喝,就這樣被打死。我想,我兒子如果放在一個沒有足夠專業人力的機構,只有兩種結果,不是被打死,就是被退回來,叫我們帶回去自己管。」

到處是驚悚現場。長年關注自閉症的林口長庚醫院兒童心智科倪信章醫師說,成年自閉症離開學校後的照護確是一大難題,日間照護中心人滿為患,萬一出現嚴重的情緒行為問題,日照中心也應付不來,大多只能被安排住進精神科急性病房。

人類對自閉症的了解至今有限。倪信章說,自閉症從被診斷、被關注到醫界積極投入,不過是這幾十年的事情。依現有研究,自閉症中有智能障礙者約3成,高功能自閉症則非天才之意,而是指智能正常的自閉症。不論智能高低,成人時期無法獨立生活者達7至8成。至於合併出現情緒行為問題的患者,「每項研究的數字有落差,3到5成,強度不同,焦慮、憂鬱、或易怒都有可能。」出現推人之類行為的比例呢?「到這種程度,最多1成吧,應該不到1成。」

特教老師林映汝的兒子是高功能自閉症,她嘆,兒子從國中起在學校就經常遭排擠甚至言語霸凌,同學總以為他拿自閉症當藉口。(賴智揚攝)

王幼玲的孩子沒有特殊天分,那麼,那些有著繪畫或音樂天才的自閉兒呢?特教老師林映汝的孩子,正是聰明的18歲自閉兒,就讀某高中名校,自小展露極高音樂天分,學鋼琴3個月就幾乎達到一般人學3年的程度。

歷經早療,兒子上小學時她與導師溝通,向全班借一堂課說明自閉症,果然求學順利。國中以後就沒這麼幸運了,「我很努力講,但老師聽了就『嗯嗯』,沒有特別想去了解,根本不在意。」林映汝說,國中、高中老師的態度偏向自閉兒應自己設法融入普通教育,而不是去理解自閉兒。

林映汝的兒子就讀某高中名校,是高功能自閉症合併過動、輕度妥瑞,極富音樂天分。(林映汝提供)

「可是,他們天生神經系統就跟人家不一樣,很多事不是不肯,是不能,是生理方面的,就像有心臟病的孩子沒辦法像一般人那樣跑跑跳跳。」例如兒子說話永遠很大聲,不懂得控制音量,「我提醒他一千次也沒用,常有人說我沒有把兒子教好,這很傷,所有自閉症家長去學校都是先說『對不起、不好意思』。」

 

排擠、霸凌從沒停過,連老師都希望他不要參加畢旅

自閉症有時會合併其他症狀,所謂共病,林映汝的兒子是合併過動、輕微妥瑞。「這種孩子都一定有情緒困擾,當他情緒一卡關,什麼都沒用,當下他直接爆。國三有一次他推了同學,從此被當成暴力分子,但他主要是對物品,不會對人,很生氣時會摔東西。」例如幾個月前兒子被同學說「變態」,氣得把同學的物品從四樓丟到一樓,在班上處境更艱難了。

聰明的靈魂像被禁錮在四面嵌著厚厚玻璃的透明牢籠,與外界難溝通。「可是他有語言能力,看起來很正常,所以常被以為是故意。」同學認定他故意、拿自閉症當藉口,排擠、言語霸凌從國中一路到高中沒停過,連老師都希望他不要參加畢業旅行。

「所以他沒有參加畢業旅行。我兒子看起來發展得很好,但現實生活是沒有童話的,很殘酷,特殊天分不是他的生活,他要面臨的現實生活才是。他出社會後有沒有可能適應不良而關在家裡?有可能。有沒有可能因為我年紀大了,他被迫送去機構?有可能。」身為特教老師,她甚至殘酷地知道,自閉兒成年後有不低的機率會伴隨其他精神疾病。

林映汝解釋自閉兒的世界,「從小我兒子聽到公雞叫也哭、聽大門磁扣的聲音也哭。一般人能聽到的頻率最多8千赫茲,我兒子可以到1萬8千,狗是兩萬。自閉兒的某部分感受可能比常人放大百倍,例如普通聲音他們聽起來像打雷,或者微風吹來我們覺得很舒服,但我聽過亞斯的孩子說他覺得像刀割。這些感覺混在一起,很像我們把自己放到一個大風暴裡,是不是會覺得情緒很混亂,又沒辦法表達。」她說,即使語言能力沒問題的自閉兒,對情感或情緒的表達仍有先天障礙。

鏡週刊訂閱制上線,讓有價的閱聽成就更多優質文章,並獻上無廣告的閱讀環境,讓您盡情享受15類會員專屬內容,誠摯邀請您 立即加入

即日起加入年費會員,月月抽Sony旗艦機

更多內容,歡迎鏡週刊紙本雜誌鏡週刊數位訂閱了解內容授權資訊

月費、年費會員免費線上閱讀動態雜誌