【當自閉兒長大後4】順從的孩子被關起來還說「好」 焦慮讓他把手搓到皮開肉綻

文|簡竹書    攝影|杭大鵬
第一社福基金會是40多年前由柴松林教授與賴美智(圖)等3位從國外回台的特教老師共同創辦,專門訓練、照護心智障礙者,強調生命應是平等的。(李智為攝)

最迫切的需求是什麼?張文嬿以紅色、黃色、綠色,比喻收容不同嚴重程度患者的機構,紅色是精神科病房,第一基金會的機構屬綠色,但黃色機構一直掛零,「從紅色出院後,返回綠色機構或返家前,需要一個黃色的中繼站,有足夠專業的人協助他們,有點像亞急性階段,但台灣沒有這樣的中繼站。」比起一般的照護機構,中繼站提供具醫療背景、且更高比例的照護人力。

於是,「比如我們平常是收一級狀況的,但有些二級、三級的沒地方去,就來我們這。」她說,甚至在南部看過無處可去的自閉兒被家人關在鐵欄裡,「怕傷到別人,吃飯時就把飯放進去。」我們驚訝地問這是多年前的事嗎,她搖頭說是近年。

「美國在2019年有270個中繼中心,但他們檢討後覺得還不夠。」張文嬿說,台灣卻一個都沒有,民間團體與家長們爭取多年,直到最近才終於有了第一個:高雄的無障礙之家將設置12床,另外,台北的陽明教養院規劃在今年開設幾床。但,數量自是遠遠不符需求。

 

把兒子送到療養院關起來,他沒做錯事,為何要受到這麼大的懲罰

呂政達年輕時父子合影。(王幼玲提供)

第一社福基金會執行長賴美智補充,障礙者的情緒行為並非永久持續,「有一陣子綠燈,到了什麼季節忽然變紅燈,都有可能,週期性的。」另外,自閉症者若出現情緒行為問題,家長通常不太會讓他們出門,即使出門,身旁也會有人陪伴,因此一般大眾不需要恐懼。

倪信章醫師則說,大眾可以先從了解開始,例如前陣子有則新聞,一名自閉症青少年與父親吵架後離家,父親在小巷中找到兒子,兒子仍不肯返家,還作勢要攻擊父親。警察獲報至現場,自閉兒卻抗拒,直到另一位警察到場,「他先把警笛關掉,他知道這種孩子害怕聲音,會很緊張,然後他安撫孩子『底迪,1、2、3、4、5⋯我們來數一下。』那孩子很快就好了。這就是了解跟改變,會帶來完全不同的結果,那位警察的親戚是特教老師,他就有概念。」

王幼玲的兒子住進療養院不久,一度崩潰的呂政達在臉書寫下這段話:「這幾天起床,突然覺得輕鬆,⋯但是,現在沒有人收鞋子了,以前兒子在家,我們一進門他就把鞋子放進鞋櫃。也沒有人洗碗了,以前兒子會負責收碗、洗碗,把碗擺回去。沒有人把家裡放不對地方的東西一一擺回去了。也沒有人一直要拉好我背包的拉鍊。」

王幼玲的兒子無法言語表達,但喜歡肢體接觸,會擁抱、親吻父母。

再一陣子,呂政達以詩詞形式寫下這段文字:「躺在兒子在家時躺的那個床位/聞著他留下的汗臭味—難道是我的嗎/照著他以前的姿勢/側睡/有時用另一個枕頭蓋住頭/把自己當作一個盆地/感受著兒子在那個位置上的感覺/他的心緒和焦慮—但我們從來不知道/真的不知道/有時候/學著他緊張時搓手的姿勢/像他一樣歪著右腳走路—因而總是右邊的鞋子先壞掉…」

一如《雖然是精神病但沒關係》劇中,自閉症者走路步伐與一般人不太一樣,呂政達的兒子也是。再隔一陣子,兒子情緒又起,在療養院推了人,被送進寧靜房。又一陣子,呂政達發現兒子的手背有好幾個傷口。兒子一焦慮就不停地搓手,搓到皮開肉綻依舊不停地搓。

回顧兒子剛住院,王幼玲就對我們說:「我問他心情好不好?他說好。要不要回家?不用。要一直住在這裡嗎?好。他一直以來都是很乖、很順從的孩子,可是,他真正的想法我們是不知道的。」

不只是家長困境,也是自閉兒的人權問題,加拿大意識到的,從年輕就一路爭取人權至今的王幼玲也清楚,「如果我不是監委,或者說,如果我不是長期倡導障礙者應該有權利和一般人一樣在社區生活,也許就很簡單,找間全日型機構就好。」

「我把兒子送到八里療養院,他被關起來,可是我們有問過他嗎?他不會表達,但他是有感覺的。我先生也說,兒子沒有做錯事,為什麼要受到這麼大的懲罰?這就是我很糾結的地方。」2個多小時的採訪裡,王幼玲說了8次「糾結」。

「他有他的危險性,我們想讓他有自由,但會不會因此造成別人的困擾跟傷害?可是這又不是他的錯,他不是故意的。」過去,兒子白天在日間照護中心,可以上課、活動、做點工作,傍晚返家會幫忙家事,家事是他的興趣,也是能力,她希望兒子維持這樣的能力,因此想再找一間夜間住宿機構,「一個是白天去的,上課、或去庇護工場,一個是晚上的家。」但,所有機構全部額滿。她退而找全日型機構,一旦住進全日型機構,受限人力,兒子生活空間大概只剩窩在機構了。何況,兒子很可能被不當管教。

王幼玲的兒子一焦慮就搓手,最近他把自己的手搓得皮開肉綻,仍無法停止。(王幼玲提供)

即使如此,依然找不到。「教養院都沒有人力,留不住,人力都跑去做長照了。」長照待遇較好,照護更是相對容易。有限的資源相互排擠拉扯,雪上加霜。

 

想讓他跟一般人生活在社區,可是看起來好像很奢侈

轉眼兒子在八里療養院已3個多月,依規定,急性病房只能住3個月,況且兒子並沒有精神疾病,病房絕非合適場所。「我很想讓他跟一般人一樣生活在社區,可以散步、吃麥當勞、搭捷運,可是⋯看起來好像很奢侈。」幾個月前,她還能帶兒子去逛市場,買他最愛吃的粿糕,攤商也認得兒子,如今連一間安置機構都不可得。

但她仍不忘說:「我們家不是最慘的,還有更慘的,很多爸媽幾乎犧牲全部,有些真的沒辦法,就送到像希伯崙或德芳這種機構。」自生自滅,那是無數個正在墜落邊緣的家庭。

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