針對此一好消息,臺灣皮膚科醫學會與臺灣乾癬暨皮膚免疫學會,近日(7/31)舉辦全身型膿疱性乾癬藥物健保給付記者會,現場由臺灣皮膚科醫學會理事暨台北林口長庚紀念醫院副教授級主治醫師黃毓惠醫師、臺灣皮膚科醫學會趙曉秋理事長、衛生福利部中央健康保險署石崇良署長、臺灣乾癬暨皮膚免疫學會蔡呈芳理事長、台灣乾癬協會王雅馨秘書長及病友陳小姐,共同見證台灣精準醫療的重大進程。

健保署長石崇良與會時表示,提升人民對先進治療的可近性是健保署長期努力的目標之一,考量到全身型膿疱性乾癬對患者與其家庭造成的經濟衝擊,健保署將全身型膿疱性乾癬專用生物製劑納入健保給付,期盼舒緩患者與其家庭的經濟與照護重擔。並提到:「考量到病友急迫性的使用需求,全身型膿疱性乾癬是採用暫時性支付這一塊,但並非到期給付就會消失,而是爭取到2年的期間可以蒐集更多的療效與實證。」
皮膚重症全身冒膿疱 體無完膚阻礙人生前行
記者會上,39歲病友陳小姐也開心指出:「聽到有這麼快速就能讓膿疱『清零』的藥物,希望自己未來也能用,但更期盼健保降低使用的門檻,不要全身長滿1/10才能用,因為發作實在太痛苦了!」

她回憶,在就學階段確診為全身型膿疱性乾癬,急性發作時不僅全身布滿密密麻麻的細小膿疱,還因嚴重高燒幾乎昏迷,讓她住院臥床長達1個多月,即使出院後,仍不時發作需要反覆住院,直到9個月後病情才穩定下來。不料,幾年前在她懷孕期間全身型膿疱性乾癬又再度找上門,大發作膿疱病灶讓她體無完膚,連風吹過都會造成椎心的刺痛,而這次發病更是嚴重到引發敗血症,讓她差點失去生命。陳小姐坦言,她服用傳統藥物通常要經過兩到三週才能初見療效,根本沒有工作能讓她長時間請假,即使強忍身體不適前往上班,還須面對工作效率不佳、同事異樣眼光等諸多問題,長期下來身心飽受煎熬,更背負沉重經濟負擔,而最擊潰她內心的是疾病反覆發作,又不知道何時才能好轉的絕望感。
醫界感謝健保支持 進一步呼籲降低門檻
臺灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長蔡呈芳說明,現階段有越來越多研究證實全身型膿疱性乾癬與免疫系統中的介白素36(IL-36)相關發炎途徑異常有關,包括IL-36RN基因突變或是IL-36激素過度活化都可能誘發疾病發作,而台灣的全身型膿疱性乾癬患者有高達半數以上具有IL-36的基因突變,這項重大發現也成為讓全身性膿疱性乾癬邁入精準治療的新里程碑。透過先進的基因檢測技術,在一次的檢測中即可快速辨識IL-36RN基因突變,對於全身型膿疱性乾癬的診斷和制定個人化治療相當有幫助。
台灣皮膚科醫學會理事、台北林口長庚醫院皮膚部副教授級主治醫師黃毓惠亦指出,依循臺灣皮膚科醫學會的《全身型膿疱性乾癬治療共識》,全身型膿疱性乾癬的主要治療目標為「快速且持續控制疾病,讓病患安心重返生活正軌」。今年(2024)納入健保給付的全身型膿疱性乾癬專用生物製劑是針對IL-36發炎途徑所研發,經臨床試驗證實,超過一半以上的患者能在一週左右完全清除膿疱,GPPGA的膿疱評分從重度的4分降低至完全消除的0分,快速改善皮膚膿疱症狀,穩定病情,且在治療後3個月,仍有6成患者可維持膿疱評分0分,有望突破傳統治療成效有限之困境,提供更有效管理急性發作的治療選擇。此外,黃毓惠醫師在感謝健保署迅速通過給付之餘,更主動呼籲「希望進一步能降低使用門檻,讓更多病友受惠!」

全身型膿疱性乾癬是乾癬中最為凶險的類型之一,發病原因多元又難以預測,若未妥善治療,還可能提高因敗血症或是心肺腎等多重器官衰竭之併發症致命風險,病友因為生病導致整個家庭無法正常生活與工作。正確診斷並及早治療與全身型膿疱性乾癬的治療成效息息相關,臺灣皮膚科醫學會與臺灣乾癬暨皮膚免疫學會攜手提倡「GPP 321治療新主張」,呼籲民眾依循:「3」-出現膿疱、紅斑、脫屑3大症狀應儘速至醫學中心皮膚科就醫、「2」-與醫師討論,善用GPPGA和基因檢測2工具協助評估治療方案、「1」-把握1共識,快速且持續清除膿疱症狀,找回人生主控權!


