2026.07.21 14:28 臺北時間

實現醫療平權 打造台灣模式 四大醫學會提方針 攜手衛福部擘劃國家級自體免疫政策

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消息快報
立法院王正旭委員辦公室、立法院厚生會與厚生基金會舉辦「自體免疫疾病專家座談會」,邀集衛福部、健保署、國健署、立法委員、醫學會、病友團體及公衛、臨床專家代表,共同研議自體免疫疾病政策精進方向。
立法院王正旭委員辦公室、立法院厚生會與厚生基金會舉辦「自體免疫疾病專家座談會」,邀集衛福部、健保署、國健署、立法委員、醫學會、病友團體及公衛、臨床專家代表,共同研議自體免疫疾病政策精進方向。
國內自體免疫相關疾病患者已逾73萬人,其中約18.2萬人屬中重度患者。由於疾病多發生於求學、就業、成家及承擔家庭責任等人生關鍵階段,影響至深。立法院王正旭委員辦公室、立法院厚生會與財團法人厚生基金會16日於立法院舉辦「自體免疫疾病專家座談會」,邀集衛生福利部、中央健康保險署、國民健康署、台灣內科醫學會、台灣消化系內視鏡醫學會、中華民國風濕病醫學會、臺灣皮膚科醫學會、臺灣研究皮膚科醫學會、以及臺灣病友聯盟、台灣年輕病友協會及相關專家,共商自體免疫政策精進方向。
四大醫學會所提之建言包括:整合健保資料庫完善疾病登錄、建立價值醫療給付模型、消除污名化、建立共照模式、早期辨識與快速轉介、AI精準防疫與健保制度,以及推動一項試辦計畫,盼透過公私協力,打造可供亞洲借鏡的自體免疫疾病政策「台灣模式」。
實現醫療平權邁向健康台灣 立委搭建政策平台促進官學對話
立法委員王正旭表示,自體免疫疾病可能影響皮膚、關節、腸胃及其他器官,且常伴隨多重共病,病友面對的是反覆發作、長期追蹤與持續管理的疾病歷程。這項倡議最初由台灣內科醫學會理事長、臺大醫學院院長吳明賢規劃推動,兩人曾多次就跨科照護、醫療制度及病人需求交換意見。王正旭除感謝吳明賢院長的投入,也盼延續其跨專業、跨體系的照護方向,立基於台灣既有健保制度與醫療量能,使資源配置更精準、更具長期價值。
立法院厚生會會長陳菁徽分享自身病友經驗表示,疾病曾讓她感到「人生彷彿被按下停止鍵」;身為婦產科醫師,過去也曾陪伴自體免疫疾病女性面對反覆流產、生育用藥及家庭規劃等難題,盼未來的政策討論能為病友提供更完整且具延續性的照護。
厚生基金會執行長陳柏同亦表示,醫療政策應思考疾病對求學、就業、家庭照顧與人生選擇的影響;兼顧每位病人依照自身疾病與生活需求,才能夠落實醫療平權。
四大醫學會提方針 協力推動自體免疫政策
台灣消化系內視鏡醫學會理事長邱瀚模表示,自體免疫疾病多發生於青壯年階段,應納入失能、勞動生產力及家庭照顧等間接成本,他強調「沒有資料,就沒有治理」,建議可先以發炎性腸道疾病等條件較成熟的疾病進行試辦,期待能夠接軌美國、澳洲的自體免疫國家及政策,探索以價值支付為導向的台灣模式。
中華民國風濕病醫學會理事長李克仁指出,自體免疫疾病雖有癌化風險,但病態更接近高血壓等慢性病,必須及早控制並長期穩定治療,以疾病緩解及穩定控制為目標,避免病友因給付限制中斷治療。
臺灣大學流行病學與預防醫學研究所教授陳秀熙也認為,自體免疫疾病應視為「慢性免疫的長期複雜疾病」,應建立全國性的用藥及疾病監測指引,並依疾病風險、治療反應與緩解成果,逐步推動以病人價值為核心的照護模式。
臺灣皮膚科醫學會秘書長黃毓惠指出,皮膚免疫疾病可能從青少年時期開始發生終身反覆的慢性發炎疾病。疾病除影響外觀、社交及工作,也可能使患者面臨校園霸凌、生育規劃等壓力,應強化個案管理、轉診、營養教育及校園反歧視措施。
臺灣研究皮膚科醫學會理事長朱家瑜表示,團隊曾針對異位性皮膚炎進行研究估算,該疾病每年造成台灣約379億元GDP及產值損失,顯示早期治療是對青壯年健康及國家生產力的投資。期盼透過與政府的合作,逐步推動國家級政策。高雄秀傳醫療紀念醫院院長傅尹志也表示,未來可運用人工智慧及數位工具,依疾病進程主動提醒跨科檢查及早期治療介入。
病友團體盼延續當前健康政策 建設社會支持網絡「延續人生」
臺灣病友聯盟理事長吳鴻來表示,自體免疫疾病病友承受疾病反覆及生活受限所帶來的心理壓力。政策除改善治療可近性,也可參考癌友心理諮商試辦經驗,建立符合不同疾病需求的心理支持服務。
台灣年輕病友協會秘書長劉桓睿指出,對青年病友而言,「治療的持續性就是人生的持續性」。疾病復發或治療中斷,可能直接影響就學、職涯及經濟自主,政策應建立疾病登錄制度及中重度病友的就醫銜接機制,並將勞動生產力納入價值評估。
秀傳醫療體系總顧問林啟禎也建議,落實醫病共享決策,除心理支持外,更應重視病友遭遇的社會歧視、就業困難及職業重建需求,建立完整的社會支持網絡。
王正旭縱整五項結論 促進官、學、研政策對話與討論
衛生福利部次長林靜儀表示,自己長期與異位性皮膚炎、過敏性鼻炎等免疫相關疾病共處,能理解疾病對兒童學習、校園生活及家庭造成的影響。認同應透過跨部會合作,加強校園支持、健康飲食及正確使用保健食品等衛教。
林靜儀指出,將與健保署進一步檢視女性病友於孕期可使用藥物的可近性,並研議跨科共照、早期辨識與轉診機制。也非常樂於持續與醫師專家搜集意見,包括檢討部分藥品的給付條件、順序與支付模式,使制度更貼近臨床需求。
中央健康保險署副署長顏家瑞補充,近三年健保新增七項藥品給付、擴充十項給付規定,未來將持續接軌國際治療指引。也將強化病友參與藥品給付決策,並逐步朝論質計酬及價值導向照護發展。
王正旭總結五項結論:(1)建請衛生福利部於三個月內盤點自體免疫相關疾病人數、共病狀況及現行制度需求;(2)應就自體免疫疾病之跨科別、跨專業的照護路徑、個案管理機制、區域合作,或特定疾病(例如:IBD)的共照示範模式之可行性,進行資料收集與研議;(3)衛生福利部會同教育部、勞動部等相關機關,並邀請病友團體參與,於三個月內盤點既有之心理、就業、教育及社會支持資源;(4)國家發展委員會從少子女化、勞動力及人力資本等面向,協助將自體免疫疾病的長期社會影響納入跨部會政策評估;(5)就115年內科專科住院醫師招收率下降,請衛生福利部盤整該專科醫師人力狀況。
王正旭強調,期待本次座談會能夠開啟政府、醫界、學界及病友團體展開長期對話合作。持續以病人為中心,建立更完整、公平的自體免疫疾病照護體系。
更新時間|2026.07.21 14:28 臺北時間
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