【健康醫療網／記者林則澄報導】王小弟2019年出生後，因感染腦炎導致腦性麻痺，吞嚥功能受損，無法好好經口進食，需靠鼻胃管灌食。台灣小兒外科醫學會秘書長、中山醫學大學附設醫院小兒外科醫師謝明諭表示，鼻胃管需長時間從鼻腔、咽喉一路連通到胃部，孩子易感不舒服外，也可能因拉扯、潰傷而需重新放置，因此王小弟1歲多時接受手術置放胃造口，改由腹部管路灌食，後續卻因生產相關醫材的國際大廠停產，使台灣一度面臨供應吃緊，所幸衛福部成立調度中心協助銜接供應，讓病童照護不中斷。
為了解決兒科特殊藥品與醫材因市場規模小、國際供應鏈不穩定等問題，衛生福利部成立「兒童困難取得之臨床必要藥品及醫材調度中心」，調度中心執行秘書長陳美惠在「困難兒童『暢』同『調』，寶貝甲你攬牢牢」記者會中說，目前與183家醫院（含29間醫學中心）、17個醫學會及47家供應商合作，協助醫院與醫師加速取得病童所需醫材及藥品。
醫材助病童改善日常照護 卻曾面臨停產危機
謝明諭醫師分享，王小弟2019年出生後因感染腦炎造成腦性麻痺，三餐無法順利從嘴巴進食，起初需使用鼻胃管灌食，後續於2020年到門診評估後接受手術放置鈕扣型胃造口，改由腹部建立灌食管路，並在回診追蹤發現，相較傳統的導管型胃造口，孩子在復健、日常活動及照護上的限制情況較少。
謝明諭醫師也分享，自己在後來得知國際大廠已停產該類醫材，台灣也只剩少量庫存，使得每次王小弟回診更換管路時，身為醫師的他也會不自覺擔憂「以後該怎麼辦」，所幸經國內醫藥界及衛福部兒童困難取得之臨床必要藥品及醫材調度中心介入協助重新引進，並完成查驗登記及健保給付程序，順利化解危機。
腦性麻痺吞嚥功能不佳 鼻胃管長期負擔較大
謝明諭醫師說，腦性麻痺指的是腦部損傷造成肌肉協調異常，原因可能與腦炎、產婦生產前或過程中胎兒缺氧，及嬰幼兒後天缺氧（例如外力壓迫導致窒息）等因素有關，而王小弟屬於感染腦炎後造成的腦性麻痺，所幸經治療及定期回診追蹤後如今已6歲，目前身體狀況穩定，但中樞神經損傷仍會造成後天發展遲緩方面的問題。
謝明諭醫師指出，腦性麻痺的孩子可能伴有吞嚥障礙，導致喝水都會嗆到，需靠鼻胃管或胃造口維持營養輸送，鼻胃管雖然能灌食，但管子也要留置於身體數月，在睡覺時也得插著，孩子易感不舒服，而若管子鬆脫則須由醫護人員協助處理，家屬不應自行重插，以免造成嚴重併發症。
胃造口非人人皆需 醫：無法經口進食才會評估
對罕見疾病、嚴重腦性麻痺、發展遲緩等可能無法經口進食的孩子，胃造口與餵食管是攝取營養的重要途徑，但謝明諭醫師也強調，若孩子有吞嚥障礙，易長期嗆咳，流口水甚至反覆誘發肺炎，嚴重時可能危及生命，才會由醫療團隊依個別情況進一步評估是否放置，否則只要孩子能以嘴巴進食，就不需透過相關醫材輔助。
極低體重早產兒受惠 全台首例27G導管已完成置放
另依衛福部統計，台灣出生體重未滿1500公克的早產兒，占總出生數1.14%，也就是每100名新生兒中就有1名是極低出生體重兒，常因器官成熟度不足，面臨各種疾病與併發症風險，需仰賴靜脈注射藥物與提供營養。調度中心計畫主持人、中國醫藥大學兒童醫院新生兒科主任林湘瑜說，4歲的呂小弟「碩碩」是25周早產男嬰，出生體重只有895公克，約只有足月新生兒平均體重的3分之1，在出生時肺部無法撐開、支氣管發育不良，且有早產兒視網膜病變等多種併發症，治療常採用單腔24G周邊靜脈導管，但早產兒的血管很小，血管管路的建立較困難且易受傷，與一般孩子有所差異。
最終醫療團隊在克服困難、悉心照護碩碩之餘，也期望能採購使用效能不同的27G極細徑雙腔中心靜脈導管，卻因醫材特殊、用量少而採購無門，林湘瑜主任說，調度中心介入協助後與醫藥界的共同努力，於今年引進該類醫材，台大醫院雲林分院也於4月為一名出生時970公克、9天大的女嬰置入全台灣第一個27G極細徑雙腔中心靜脈導管。碩碩的爸爸表示，孩子出生時全身插管，家人一路從基隆往返台中中國醫藥大學附設醫院，過程相當艱辛，如今除了感謝醫療團隊的照護外，他也為調度中心的計畫推動，在未來能幫助台灣更多的家庭而備感欣喜。
683件專案申請降至50件 調度中心助兒藥醫材取得
衛福部長石崇良指出，調度中心主要從3大方向協助，包括調查需求與聯合採購和簡化專案申請流程，同時協助跨院調度及協尋進口商與輔導本土製造，另自2021年至2025年底，原本由各醫院自行辦理的683次專案申請，已整合為由調度中心統一申請50次，除了減少重複行政作業外，也可在個別醫院臨時需求變動時協助媒合與調度。
▲衛福部長石崇良。
【延伸閱讀】
衛福部4月新制上路！癌症新藥納給付 居家醫療加碼估18萬人受惠
資料來源：健康醫療網 https://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=68825
喜歡本文請按讚並分享給好友！ 更多健康資訊：健康醫療網https://www.healthnews.com.tw
