衛福部自12月起將3種罕見疾病用藥納入健保給付,其中一款藥物單劑就要價1億元,創下健保給付單價最高,引發關注。對此,胸腔科醫師蘇一峰質疑,一位病人同樣罹患罕見疾病,每年住院8次,不僅花錢花到快破產,目前還在排隊換肺,「這就是社會公平嗎?」
衛福部12月起將「罕見疾病芳香族L-胺基酸類脫羧基酶(Aromatic L-amino acid decarboxylase,簡稱AADC)缺乏症之含eladocagene exuparvovec成分基因療法藥品,納入健保給付範圍,每人終生給付一次,每劑要價近億元,提供18個月以上未滿6歲嚴重型病人使用,估計第一年受惠13人,第2年到第5年每年受惠5人。
健保署指出,該項藥費將由「罕見疾病、血友病藥費及罕見疾病特材」專款支應,不會排擠其他疾病病人權益。
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