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【呂欣潔番外篇】20年沒睡過一場好覺的母親

呂欣潔待人親切、溫暖開朗,難以想像她有個極辛苦的成長歷程。
呂欣潔待人親切、溫暖開朗,難以想像她有個極辛苦的成長歷程。
像家有同志那樣,家有罕病兒,也曾經是呂欣潔一家對外不太談起的祕密。「一方面很難解釋,很複雜,二方面是別人很難理解這個病,所以乾脆不說。但不說我媽媽的壓力就很大,有很多情緒無法釋放。」
妹妹還在世時的呂欣潔全家福。(呂欣潔提供)
為了照顧罹患複雜心臟病的妹妹呂欣宜,呂欣潔與哥哥幾乎用盡所有課餘時間,父親則是拚命工作賺錢。不過,最辛苦的自然是母親張瑛娟,呂欣潔說:「我後來才知道,我妹在世的20年6個月,我媽媽沒有一天是從頭睡到尾的,她總是2、3個小時就起來一次。」
呂欣潔一家人感情極好,呂欣潔說,日日見母親因照護妹妹而被困在屋子裡筋疲力盡,宛如24小時、全年無休看護,因此在妹妹10歲時,她鼓勵母親將照護的心情寫在部落格。「我媽年輕時也是文藝美少女,寫詩啊什麼的。後來她就慢慢、慢慢地寫,釋放她的情緒。」
5年前妹妹過世,母親張瑛娟將部落格「愛在生命缺口」裡的文章集結成書,呂欣潔則在2年前呂欣潔參選立委時,特別將長照議題作為主要政見,曾在文章中提到:「(母親)完全無法做任何自己想做的事情,台灣的喘息服務申請非常麻煩,必須事先預約,還不一定約得到,而且多數的照顧員沒有被訓練面對各種不同障別的被照顧者,非常不便民,也很難讓人放心。我們也曾想讓妹妹去日間養護機構,但多數的養護機構離我們家十萬八千里遠…」呂欣潔認為,應該建立以社區為中心概念的社區長照體系。

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