人物
2018.07.16 12:19

弟出生姊變隱形人 行為退化無聲抗議

【自閉兒李明澐家庭故事三】

文|李振豪    攝影|賴智揚    影音|何懿原

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家有自閉兒的家庭,通常都會經歷劇烈變動,澐爸(左下)也稱有過「分崩離析」的階段,但終究挺過了隨時在斷炊邊緣的經濟黑暗期,又重新有了家的樣子。
家有自閉兒的家庭,通常都會經歷劇烈變動,澐爸(左下)也稱有過「分崩離析」的階段,但終究挺過了隨時在斷炊邊緣的經濟黑暗期,又重新有了家的樣子。

我一方面慶幸李明澐已經回家,不用目睹自己造成的焦土,一方面試圖為死胡同轉移話題,問2人如何相識,要從極苦階段拉回甜蜜時光。2人一搭一唱,原來是彼此初戀,在澐媽打工的影印店相識,接著通信,大三的澐爸唱自己寫的兒歌給大二的澐媽聽。「他28歲,我27歲結婚。」我問,結婚當下對未來有什麼想法嗎?想要幾個孩子?澐媽說:「其實只想要一個,可是他就是放不下,覺得要有一個兒子。」傳宗接代的壓力,澐爸有點不好意思地說:「那次是我跟我爸一起搬冷氣機,搬完隔天我爸說他腰痛死了,我就跟我老婆說,我們生個兒子可以幫忙搬東西。」

都是在計畫內要生的,但兒子出世,非但幫不上忙,還造成許多麻煩。

姊姊淚崩 成隱形人

姊姊李宛玲則瞬間「從天堂掉到地獄」。澐媽說:「我們出去玩,姊姊常說:『我是隱形人嗎?都沒有人看到我!』於是行為退化,大便不擦屁股,非要你幫她擦。你就覺得這麼大了、這麼聰明(為什麼)都學不會!妳為什麼要這樣?所以對她又打又罵。她如果要追溯家暴,算是家暴。」但她說,為李明澐做的這一切,難道不都是為了以後不要造成姊姊的負擔嗎?

李宛玲稱自己已經理解父母親的不得不,也覺得李明澐是個好可愛的弟弟。但往事重提,還是瞬間淚崩。
李宛玲稱自己已經理解父母親的不得不,也覺得李明澐是個好可愛的弟弟。但往事重提,還是瞬間淚崩。

確實,姊姊表現出來的傷痛最深。和姊姊碰面那天,因為希望幫他們拍全家福,我用電玩利誘原本不想再來的李明澐也到場。他全程戴著耳機在我背後非常投入地打電動,無視姊姊在我面前大淚崩。談起當時,那模樣簡直紀錄片《一閃一閃亮晶晶》舊戲新演,電影拍攝包括李明澐在內的4個自閉兒家庭,當時他10歲,8年過去,狀況未變,一樣的演員,媽媽哭,爸爸哭,姊姊也哭,李明澐則自顧自做想做的事。

姊姊說起曾經擁有一件高價的藍色洋裝,「有次我穿那件洋裝去上畫畫課,墨汁沾到那件洋裝,我非常非常難過…」那是初次意識到家裡「沒錢」這件事,她且話鋒一轉:「但是後來我們把畫畫課也停掉了,因為我們要把錢拿去支持弟弟的療育費,畫畫課、花式溜冰課,很多我喜歡的課都因此停止…」

最辛苦的已經過去,孩子也大了,全家一起在姊姊(右2)樂團的練團室合照,但李明澐(左1)聽到要牽手,還是猶豫了一下,有點不情願,像個愛耍酷的任性青少年。
最辛苦的已經過去,孩子也大了,全家一起在姊姊(右2)樂團的練團室合照,但李明澐(左1)聽到要牽手,還是猶豫了一下,有點不情願,像個愛耍酷的任性青少年。

她高中罹患憂鬱症,「我小學六年級的時候就是每天哭,無法好好上課。高中時就重複那個狀況,或是進入更深層的狀態。」絕望到底了,我試圖想將情緒拉回一點點,問她:「所以國中階段是相對好的?」她說:「國中跟家裡關係很緊張,那時候也是爸爸、媽媽關係的緊張期,不管是因為經濟還是感情,就記得每一次他們問我,離婚的時候我要跟著誰?我常覺得自己被分裂了…」她的眼淚幾近全程滿溢,數度在顫抖中停下,緩和了,再繼續:「最失控的是有時候可能在車上,(媽媽)載著我跟弟弟,我們2個很失控,她也很失控,她可能就會急踩油門想要去撞車,我就會很害怕很害怕。」

紀錄片《一閃一閃亮晶晶》記錄了4個自閉兒家庭,李明澐(右)是其中一位。當時他10歲,一次在車上和澐媽(左)為了能不能帶電動玩具下車而和媽媽爭執,最後還怒甩車門。(截自電影《一閃一閃亮晶晶》)
紀錄片《一閃一閃亮晶晶》記錄了4個自閉兒家庭,李明澐(右)是其中一位。當時他10歲,一次在車上和澐媽(左)為了能不能帶電動玩具下車而和媽媽爭執,最後還怒甩車門。(截自電影《一閃一閃亮晶晶》)
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