記者簡浩正／台北報導
新生兒篩檢7月起免費！為強化罕見疾病預防篩檢，衛福部長石崇良今（12）日指出，今年7月起21項新生兒公費篩檢將擴大至22項，納入脊髓性肌肉萎縮症（SMA）篩檢，並從過去部分補助改為全額給付，從原本部分補助200元變成750元全面支應，預算一年預計投入增加近1億元。
衛福部長石崇良今日上午出席「亞太罕見疾病創新治療中心」啟動記者會。記者會上旨在整合台灣深厚的罕病照護經驗，包括立法委員王正旭、MET 董事長陳昱瑞、羅氏大藥廠亞太區負責人 Ahmed Elhusseiny 等產官學重量級代表均共同出席。現場專家一致認為，台灣完善的罕病法制與環境，將成為深化在地照護韌性、建立國際醫療標竿的重要基石 。
石崇良致詞時表示，台灣領先世界，在罕病照顧上有一個完整的體系，包括立法明定讓罕病能得到完整照顧，其中以健保給付罕病用藥，也包括新生兒篩檢部分，現行21項篩檢中有18項都是罕病；今年7月開始，還要把新生兒篩檢從過去的部分補助變成全額給付，從過去補助200元，提高至全面給付750元，「一年增加投入近億元預算，這都代表我們對罕病的重視、對孩子及病人家庭的支持。」
他解釋，現行制度雖有政府補助，但仍採部分負擔方式，家長仍需自付部分差額。而今年7月起，政府將全面改為全額公費給付，讓新生兒接受22項篩檢時「完全不用再付費」，降低家長經濟壓力，也提高篩檢普及率。
另，因上述完整的體系，他說這幾年很多藥廠的臨床試驗也願意選在台灣，其中就有一款罕病新藥由台大醫院首先發起，最後在全球，包括美國、歐盟、台灣都已經取得許可證上市，代表台灣不只是完備罕病的照顧，也積極投入罕病治療的相關研發。
石崇良指出，未來可能有更多臨床試驗因有良好環境而選擇在台灣，近期也積極成立台灣臨床試驗中心聯盟，已經有32家醫院參加，希望更多、更快進行臨床試驗，連結後續的取證落地。另外，衛福部與台大醫院2022年共同建立「兒童困難診斷疾病平台」。他說罕病往往不容易診斷，需要經驗累積，這幾年平台陸續與8個兒童核心醫院合作，收到很多申請案，將近44.8％獲得完全診斷，高於日本經驗約34％。
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