死亡的壓力,讓孩子變得早熟、睿智。有一次她帶永強去看電影《一路上有你》,隔天放學,永強回到家,談起學校同學吵架,老師以他的身體為例子,提醒同學不要為無意義的事情爭吵。「永強就跟我說,他的生命是要給別人帶來勇氣,我覺得他就像個小小哲學家。」

永強開始沒有力氣不能上學後,有一天她送小兒子去上學,永強睡醒打電話告訴她,自己的身體比昨天更沒有力氣。罕病的孩子,生命的進程是身體機能不斷退化,她想到孩子最後會全身癱瘓地走向死亡,因此路上崩潰,回到家仍繼續哭。

永強8歲時(前)與媽媽歐玲君(中)、弟弟(後)準備外出參加運動會時開心地合照。(歐玲君提供)

像是回到那一天,歐玲君眼眶有了一點點淚水。永強是冷靜的孩子,看媽媽在哭,晚上洗澡的時候試著安慰媽媽。「他悠悠地說:『人都有生老病死,妳聽過有人生而不死嗎?妳本來就知道我會早點離開,也許我早點離開,我會比較快樂。』」她發現孩子比她想的還要勇敢冷靜,「他給了我安慰跟支持吧,不然看著他的生命不斷凋零,真的很難熬。」