文|陳又津    攝影|王漢順 林俊耀 楊子磊    影音|何懿原

20年的婚姻一夕消失、同時照顧老人和小孩、辭職照護家人…失智症家屬面臨眾多長期照護難題。2016年台灣失智人口逾26萬人,一位失智症患者平均影響5人生活,失智症也不只發生在「老人」身上,早發性患者正面臨嚴峻的現實。

失智的人會笑也會哭,看起來跟你我沒什麼不同,只是把柔軟精當芭樂汁、乾燥劑當點心吃。也有些記憶永遠消失了,忘了回家的路,忘了自己的名字,或是被最愛的妻子牽著手,卻不知道她是誰。但照顧者的犧牲與奉獻,他們會記到生命的最後一刻。

莊素玫、邱孟暉(2人皆61歲) 照顧9年

邱孟暉走在隊伍最前方,穿著運動服和球鞋,精神奕奕向前走。妻子莊素玫替他背包包,過馬路時緊牽他的手。

健走活動跨越半個台北市,這條長長的隊伍多半是失智者及其家屬。路上有人生氣不走了,有人用繫繩把家人和自己綁在一起,但邱孟暉沿途都笑著,說他一點都不累,還說笑話逗弄別人,儘管他有些記憶消失了,但與生俱來的幽默感還在。

初次見面時,莊素玫說起他們是大學班對,先生浪漫體貼,但病後易怒,「他對別人都很客氣,全世界對我特別壞。」「亂講,我對妳最好。」「他每天道歉,每天都一樣,他昨天還凶我。」如果沒有這場病,這2人大概也是歡喜冤家。

莊素玫永遠記得她52歲那一天,2人相偕去學國標舞,「我們在跳Salsa,很快樂的舞,他對我笑一下,轉個彎,腳忽然氣球一樣軟了,人也滑下去。」心肌梗塞送醫,醫生說極有可能成為植物人,昏迷21天。

邱孟暉(左)在失智症協會上打鼓課,在妻子莊素玫(右)鼓勵下,2人打鼓合唱台語歌。
邱孟暉(左)在失智症協會上打鼓課,在妻子莊素玫(右)鼓勵下,2人打鼓合唱台語歌。

「我記得在天空一直飛,看到我的家,可是我下不來,有一個人拉了我的手,一看是菩薩,祂拉我回家,我就醒來了。」插管前一天,邱孟暉忽然醒了,說起這段,他眼眶頓時紅了。

莊素玫說,先生記得自己有兒女,也記得多數來探病的大學同學的名字,就是不記得莊素玫,也不記得自己結過婚。血管型失智症竟能抹除幾十年的婚姻,家人不斷重灌記憶,3、4天後,他才承認這個事實。現在她接受了,還能調侃先生:「那幾天忘了我,是不是下輩子希望有別的老婆?」

「每次聽到這種話,我只好微笑帶著眼淚。」說著說著,邱孟暉的眼淚無聲地替他回應。太太驚覺說「你怎麼哭了」,替他抹去淚水。

 

當初沒放棄 才有現在的快樂

每一日,都是反覆的磨難。邱孟暉每天該去哪裡、做什麼事、搭幾號公車,都需要莊素玫寫紙條提醒。

邱孟暉這天採訪結束後,要從互助家庭前往上課會館,他很享受走在路上的自由。
邱孟暉這天採訪結束後,要從互助家庭前往上課會館,他很享受走在路上的自由。
紙條是邱孟暉最重要的依靠,忘了自己要做什麼時,只要看紙條指示就知道這天的行程。
紙條是邱孟暉最重要的依靠,忘了自己要做什麼時,只要看紙條指示就知道這天的行程。

邱孟暉曾是運輸公司老闆,不准別人無視他,但現在他靜靜聽著妻子的話,儘管他不記得這些事,但他同意紙條很重要。「我的問題,答案就在口袋。我知道記者要問到11點,就不會問你好了沒有。」原來這場訪問處處危機,我們現在能坐在這裡對話,全倚賴莊素玫打點,還有那張薄薄的紙條。但他也心疼妻子壓力太大,「她有時候半夜搥床或嚇醒,我就搖她,早上問她怎麼了,但她說她很好。」邱孟暉的記憶力如此短暫,卻能掛心到天明,守護自己所愛的人。

莊素玫(左)和邱孟暉(右)是大學班對,邱孟暉驕傲地告訴我們:「那年我們班有8對班對。」(莊素玫提供)
莊素玫(左)和邱孟暉(右)是大學班對,邱孟暉驕傲地告訴我們:「那年我們班有8對班對。」(莊素玫提供)

莊素玫問:「你如果氣死我了,沒老婆的話你怎麼辦?」「妳死了,我跟妳一起死。」邱孟暉非常認真,一點也不像開玩笑。問邱孟暉,如果太太真的不在了怎麼辦?「我不去想這個問題,但你說了我就會擔心,不知道怎麼辦。」邱孟暉幾乎又要流淚了。

倒是莊素玫冷靜回答,也像替先生預習,「我們討論過,如果我倒了,我不贊成在家中照護,家人會送他到安養院。」問莊素玫,如果回到9年前那個生死關頭,預知先生醒來會失智,生活會這麼辛苦,她還要救嗎?

她說,先生照顧他們30年了,現在應該換她來照顧。

「如果當初放棄了,我不用照顧他,沒有煩惱也沒有快樂。」此時,她身旁的邱先生情緒安定,跟以前一樣帥帥的,溫柔地望著太太。「可是現在他跟我牽手,他會拿起我的手親一下,說我愛妳。如果不救他,這種快樂我也永遠沒有了。」

 

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